"İnsanların bana inanmasını istiyorum": Endometriozisle karşı karşıya kalan kadınların hikayeleri

Jeanne 20 yaşında. Annesi Christine eşliğinde, bu Temmuz sabahı Endobest klinik araştırmasına katılmak üzere Nice Üniversitesi Hastanesi Klinik Araştırma Merkezi'ne geliyor. Draguignan'dan geliyorlar ve beklentileri, bu güzel ve narin genç kızın yıllardır çektiği acılarla örtüşüyor. İlk konuşan Christine oluyor. Mesleği hemşirelik olan Christine, kızının sorunlarının boyutunu hemen anlıyor. "Regl sancıları dayanılmaz. Draguignan'da bir jinekoloğa, ardından Nice'te bir başkasına danıştık... Ama kimse nedenini anlayamıyor. Özellikle de görüntülemede olağandışı bir şey görülmediği için."

Ağrı 10 üzerinden 9 olarak derecelendirildi

Jeanne, 1'den 10'a kadar bir ölçekte ağrıyı 9-10 olarak tanımlıyor. "Bazen yürüyemiyorum bile." Özellikle de pelvik ağrısına hızla ciddi idrar ve sindirim sorunları eşlik ettiğinden beri. "Adet görmesem bile ağrım var. Karnımın alt kısmı sürekli gergin. Stres veya fiziksel efor ise durumu daha da kötüleştiriyor." Genç kız dişlerini sıkıyor ve düzenli olarak güçlü ağrı kesiciler yutuyor: "Önceden kodein ve tramadolü birlikte kullanıyordum." Ancak, komplikasyonlar yaşayan ve artık sadece 40 kilo olan Jeanne -sindirim ağrısı bazen yemek yemesini engelliyor- bir adım daha ileri gitmek zorunda kalmış: "Şimdi intravenöz akupan (çoğunlukla hastanelerde kullanılan, opioid olmayan bir ağrı kesici, Editörün notu) ile tedavi görüyorum . "

Çifte ceza

Jeanne sadece hastalığın acısını çekmekle kalmıyor, aynı zamanda özellikle profesyonel düzeyde sonuçlarıyla da yüzleşiyor. Beş yıldızlı bir otelde çalışırken işten atıldı. Çok fazla devamsızlık, ağrının ayakta durmasını engellediği çok fazla gün. Ve tüm acısına rağmen işe gelmeye çalıştığında, duruşunun fazla "kasılmış" olması nedeniyle eleştirildi. "İyileştiğimde geri gelmemi söylediler." Genç kız kendini haklı çıkarmaya, sorunlarını açıklamaya çalıştığında ise ona "Yumurtalıklarını aldır!" denildi.

Annesi , "Resmi bir teşhis olmadan iş düzenlemelerinden veya engellilik tanısından yararlanamaz," diye yakınıyor. "Umarım bu test, endometriozisin gerçek olduğunu gösterir," diye devam ediyor Jeanne. " Çünkü başka yerlere baktık. Gastroenterolog, ürolog, psikolog... Hiçbir şey. Ve ben sadece neden bu kadar acı çektiğimi anlamak istiyorum."

Annesi , "Her şeyi duymaya hazırız. Önemli olan rahatlamış olması," diye özetliyor.

21 yaşındaki Chahinez, klinik araştırmaya katılmaya hazırlanıyor. Dokuz yıllık acı, şüphe, randevu ve yalnızlığın ardından bir umut, belki de bir dönüm noktası.

İlk adetin endişe verici bir durum olmadığı bir yaşta, Nice'li genç kadın perişan olmuştu. "Hemen dayanılmaz hale geldi. Acı çekiyordum, çok acı çekiyordum." İlk başta bunun "normal" olduğunu düşünmüş. "Her yerde duyduğunuz şey bu: adet sancısı, işte böyle bir şey." Ama kısa sürede yaşadıklarının o kadar da yaygın olmadığını fark etmiş. "Okulda ağladım, kanamalarım oldu, yürüyemedim. Sokakta annemi arayıp gelip beni alması için yalvardım." Okulda arkadaşları ona da acı çektiklerini, "ama böyle değil" demişler.

Ergenlikten bu yana dolaşmak

Liseye başladığında ve semptomlarını paylaştığı bir okul hemşiresiyle yaptığı sohbet sırasında "endometriozis" kelimesini duymuş. "15-16 yaşlarındaydım, çok ağrı çekiyordum ve ilk defa biri bana bu hastalıktan bahsetti; bu konuda hiçbir şey bilmiyordum."

Daha sonra danıştığı doktorlar durumu küçümsedi. "Bana çok genç olduğumu, bunun moda bir kelime olduğunu, abarttığımı söylediler."

Annesi ve kız kardeşleri benzer semptomlardan şikayetçi olmasa da, genç kız kendini yalnız hissediyordu. Ve adet dönemlerini bir kabus gibi yaşamaya devam etti. "Sanki bir şey beni içten içe yiyordu. Pençeler gibi sürekli bir yanma hissi." Adet sancılarına kısa sürede sindirim sorunları da eklendi: kabızlık, ishal ve gıda intoleransları.

Her şeyi değiştirecek bir tedavi... bir süreliğine

18 yaşındayken, sonunda Nice Üniversitesi Hastanesi'nin kadın doğum bölümü başkanı Profesör Jérôme Delotte'a danıştı ve Delotte ona hormon tedavisi önerdi. Tereddüt etti, korktu. Ama annesi ısrar etti. Chahinez de aynı fikirdeydi. Ve sonra her şey değişti. "Hayatımın en iyi seçimiydi. Artık regl olmuyordum, ağrılarım yoktu, hatta gıda intoleranslarım bile ortadan kalktı. Yeniden doğmuş gibiydim. Kütüphaneye gidebiliyor, ders çalışabiliyor, normal bir hayat yaşayabiliyordum..."

Ancak bir yıl sonra, şiddetli bir göz migreni nedeniyle tedaviyi bırakmak zorunda kaldı. Ve her şey geri geldi. Daha da beter. "Sindirim ağrılarım daha da yoğunlaştı ve intoleranslarım çoğaldı."

Teşhis hala bekleniyor

Chahinez, 17 ile 20 yaşları arasında üç kez MR çektirdi . "Sadece bir kez küçük bir endometrioma tespit ettiler. Ama bana bunun bir şey olmadığını söylediler."

Başka bir sefer adenomyozis lezyonu tespit edildi... ancak dosya incelendi ve "önemli olmadığı" sonucuna varıldı.

Bu yüzden bugün Endotest'ten beklentileri yüksek. "Testin pozitif çıkmasını istiyorum. Hasta olmak istediğim için değil, bilmek istediğim için. Ve insanların bana inanmasını istiyorum."